Epilessie rare: pazienti chiedono l'inserimento nei Lea
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I pazienti affetti da epilessie rare e complesse lanciano un appello urgente: è necessario includere queste patologie nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea). L'attuale situazione, secondo le testimonianze raccolte, lascia molte persone senza accesso alle terapie e alle cure necessarie. La mancanza di copertura da parte del Servizio Sanitario Nazionale comporta difficoltà economiche significative per i pazienti e le loro famiglie, che spesso devono affrontare spese proibitive per farmaci specialistici e trattamenti avanzati.
Le epilessie rare sono caratterizzate da una vasta gamma di manifestazioni cliniche e da una complessità diagnostica che richiede competenze specialistiche e tecnologie avanzate. L'accesso a centri specializzati e a personale medico esperto è spesso limitato, creando ulteriori barriere all'assistenza. La mancanza di uniformità nell'accesso alle cure su tutto il territorio nazionale aggrava ulteriormente la situazione, con disparità significative tra le diverse regioni.
L'inserimento delle epilessie rare e complesse nei Lea rappresenterebbe un passo fondamentale per garantire l'equità nell'accesso alle cure e migliorare significativamente la qualità di vita dei pazienti. Ciò permetterebbe di uniformare le prestazioni erogate sul territorio nazionale, garantendo a tutti i pazienti le stesse opportunità diagnostiche e terapeutiche, indipendentemente dalla loro residenza. Inoltre, un'adeguata copertura da parte del Servizio Sanitario Nazionale ridurrebbe il peso economico che grava sulle famiglie, permettendo loro di concentrarsi sul supporto del loro caro.
Le associazioni di pazienti e i medici specialisti si stanno mobilitando per sollecitare le istituzioni a prendere in considerazione questa richiesta. La battaglia per l'inclusione delle epilessie rare nei Lea è una battaglia per la dignità e il diritto alla salute di migliaia di persone che vivono con questa condizione. L'auspicio è che le istituzioni rispondano positivamente a questa richiesta, dimostrando attenzione e sensibilità verso le esigenze di una categoria di persone che troppo spesso si sente abbandonata e isolata.
